אנדומטריוזיס – סיפור על מחלה ואור

היא מסתורית מאד, היא מורכבת ולא מובנת, ולכן לרוב נסתרת מעין, עוטה מסיכות. נשיותה מובהקת, ושמה חמקמק. אנדומטריוזיס – המחלה הכי נשית בספר. ואולי גם הכי נפוצה, כי אם הסטטיסטיקה נכונה אזי כל אשה ונערה עשירית בגיל פריון תפתח אותה. ככה אני גיליתי אותה, ועד היום אני מחפשת את התסריטאי שיכתוב את הטלנובלה הבלתי אפשרית על מציאות שגדולה יותר מכל דמיון:

בוקר אחד בגרמניה התפוצצה לי המציאות בבטן.

פברואר 2010. אני  לבד עם הכלבה בדירה בהמבורג. מתעוררת עם כאב איום ונורא בבטן, "וואו עוד מחזור מניאק". משאירה הודעה במשיבון של המשרד וחוזרת למיטה. תנועה אגבית עם שרירי הבטן כשהתכסיתי בפוך חורצת את גורלי – צליל כזה קטן ומאיים של משהו שפקע בצד ימין של הבטן מדליק להביור ששורף אותי מבפנים מכאב ומתחיל האירוע המכונן שישנה לחלוטין את חיי.  . מובהלת באמבולנס למיון נשים שם אני מגלה שאנדומטריומה ענקית (ציסטה דמית גדולה) שלא ידעתי על קיומה, שלא נראתה בבדיקות הגניקולוגיות, פקעה לי בבטן ואיתה בועת אי הודאות שעטפה אותי ב 15 השנה שקדמו לרגע הזה. מובהלת לניתוח חירום, מבועתת, לבד, ארז מספיק להגיע בריצה, נותן לי נשיקה בכניסה לחדר הניתוח ו…זהו. מבול השאלות ששאלתי את רופאיי כשהתאוששתי נחתמו ב" עכשיו תנוחי, תרגעי, ותתחילי לעבוד מהר על הריון".

רגע רגע חני, לפני שאת ממשיכה – איך אני יכולה לדעת אם יש לי אנדומטריוזיס בלי לחכות 15 שנה שתתפוצץ לי ציסטה?

יש אוסף שאלות שיכולות לתת כיוון לא רע. אני עזרתי כך ללא מעט נשים לגלות שהן בעצם מתמודדות עם אנדומטריוזיס. שימי לב למצבים הבאים:

מעי רגיז/רגיש, מגרנות בקרבת הוסת, כאבים בזמן יחסי מין (בתנוחות מסוימות, או בכל תנוחה, או כאבים לאחר אורגזמה או כל הנ"ל), נטייה לדלקות חוזרות בשתן בסמיכות לוסת, אי פריון, עייפות או אף תשישות כרוניות, נטייה להיות חולה (נדבקת בקלות), ביוצים מאד כואבים שיכולים להביא למיון תחת חשד מדומה לאפנדיציט,  שינויים בפעילות מעיים בזמן הוסת, תסמיני וסת: וסת כאובה מאד (שמביאה אותך להשאר בבית), שפע דם (יותר מ 6 תחבושות ביום, הדם מכתים את הבגדים והסדינים בצורה משמעותית ועוד), יש קרישי דם (גושים כהים), דם כהה אפילו שחור או חום, וסת ארוכה.

אם את מתמודדת עם שלוש או יותר מהתופעות הנ"ל, ספרי זאת לרופא המשפחה שלך ובקשי ממנו הפניה למרפאת אנדומטריוזיס הקרובה למקום מגורייך.

שנה לאחר מכן בעוטף עזה

2011, אנחנו כבר בארץ בקיבוץ, אני עדין לא מצליחה להרות, כבר יותר משנתיים, והכאב המציק בצד התחיל לחזור. אני מגיעה לאחד הרופאים הבודדים דאז המומחים לאנדומטריוזיס. בחדרו האפלולי הבנתי שבעצם לא הבנתי כלום. נחתה עליי כמו פטיש ההבנה המאד מאוחרת שאנדומטריוזיס היא מחלה כרונית ולא אפיזודה חולפת שנגמרה בניתוח, ושהיא כאן להשאר. אותו מומחה שיגר אותי לטיפולי פריון והסביר שהם יכולים להחמיר את מצבי, והציע גם כיוון אחר של דיכוי מערכת המין שלי למקרה שלא ארצה טיפולי פריון, כדי למנוע מהמחלה להחמיר.

רגע, סליחה שאת נאלצת שוב לעצור – אז מה בעצם הטיפול שמציעים כיום לנשים שמתמודדות עם אנדומטריוזיס?

הטיפול המקובל המוצע כיום לנשים מתמודדות כולל כמעט תמיד דיכוי הורמונלי של מערכת המין על ידי גלולות למניעת הריון או גלולות מיוחדות מבחינת הרכב הורמונלי, שניטלות ברצף ומונעות את הגעת הוסת (שלה מיוחסת עיקר הפגיעה באיכות החיים, ומתוך ההנחה שאם בכל וסת המחלה יכולה להחמיר, אז דיכוי של הוסת הוא כיוון לא רע), לעיתים יש צורך בדיכוי יותר משמעותי על ידי תרופה שמשתקת את מרכז הבקרה במח שאחראי על המחזור החודשי ונשים אלה נכנסות באופן זמני של כמה חודשים לגיל מעבר. ישנם גם הניתוחים האנדוסקופיים שבאים לטפל בממצאים האופייניים למחלה (פתיחת הידבקויות בין איברים, הסרת "מוקדים" שהם מן פצעים או גידולים שפירים שמתנהגים בצורה דומה לרירית הרחם אך נמצאים אקראית, או אקראית לכאורה, בחלל הבטן ועושים בלאגן במקומות בהם הם צצים, והסרת או ניקוז אנדומטריומות – ציסטות דמיות שצומחות בעיקר על השחלות אבל לעיתים גם במקומות אחרים). בנוסף יש את הטיפול בכאב, שהוא לרוב תרופתי.

לטיפולים התרופתיים יש תופעות לוואי משמעותיות שמשתנות מאשה לאשה, בחלק מהמקרים הם תורמים משמעותית לאיכות החיים ובחלק מהמקרים לא, ואף מגבירים את העומס. עבור אשה כמוני שגם לא הצליחה להרות – ההמלצה לעבור טיפולי פריון היא מורכבת מאחר שהטיפולים עלולים להחמיר משמעותית את תסמיני המחלה. למעשה נשים רבות מגלות שהרקע לאי הפריון שלהן הוא אנדומטריוזיס בעקבות התפרצות של תסמינים בעקבות טיפולי פריון. הטיפולים הניתוחיים גם הם יכולים לשפר משמעותית את איכות החיים של המתמודדות אך לפי הסטטיסטיקות כשנה לאחר מכן עלולה להיות הישנות של תסמינים ולכן לרוב משלבים את הניתוחים עם דיכוי הורמונלי. יש מרפאות בהן אפשר גם לקבל תמיכה פסיכולוגית, טיפולים בדיקור סיני. כדאי לציין כי כל הטיפולים הללו הם טיפולים סימפטומטיים.

המחקר ששינה את חיי

אם כן, אף אחת מההצעות האלה לא התאימה לאישיותי ולסיפור חיי.  אני, שגדלתי בבית לאמא שעברה במשך 15 שנה טיפולי פריון, ועד היום קצרה בנוסף לילדים גם 4 סרטנים, ואני שאומצתי בגיל 8 ימים ולא פחדתי מאמהות מהסוג הזה, לא השתכנעתי שזה הכיוון שמתאים לי. ובטח שלא טיפול שידכא את מערכת המין שלי וימנע ממני מלהיות אמא. יצאתי מחדר הרופא מטולטלת עמוקות, מפוחדת, ומתודלקת בנחישות שנולדה זה עתה למצוא כיוון אחר. חייב להיות משהו אחר שאני יכולה לעשות כדי להיות אמא, לפני שאני מוותרת לביולוגיה ומאמצת ילד. על האפשרות של להיות בריאה עוד לא חשבתי אז.

וכך אני, שגדלתי על ברכי המדע מחד, ובבית רווי חולי וכאב מאידך, פצחתי במחקר חיי למצוא מרפא שאיננו קיים. עדיין.  לא האמנתי שהמידע המועט שמצאתי יהפוך את חיי על פיהם.

במשך ארבעה חודשים של חקירות, והתנסות מתמסרת בכל דבר שמצאתי-שיניתי את התזונה שלי, התחלתי ללכת בבקרים, עשיתי עיסוי מיוחד לבטן והעמקתי לתוך נפשי – בריאותי השתפרה מקצה לקצה, כל תסמיני הוסת שלי השתנו, כאבי בטן, מיגרנות, חלפו כליל, כוחותי החלו לחזור, ו… הריתי בהריון ספונטני ומופלא את בני הבכור! מחלה כרונית, מפחידה, שמאיימת להחמיר עם כל וסת, שבאופן לכאורה חד משמעי גורמת לי לאי פריון, לתפקוד ירוד ואיכות חיים מוגבלת התחילה לסגת, ובגדול!

ביחד עם בני הבכור נולדה בי אש. אש ללמוד לעומק איך להיות בריאה, איך יכול להיות שעשיתי כל כך מעט וכל זה קרה? אני חייבת לדעת יותר. ואש להפיץ את הבשורה. לא יכול להיות שזה אפשרי ולא יודעים על זה. אם לי זה הצליח אולי עוד מישהי או שתיים תוכלנה להצליח! אספתי הכשרות מקצועיות ובד בבד במקביל שיניתי את אורח חיי והמשכתי להעמיק את מסע הריפוי שלי. אחד המורים שלי (דוקטור גיל יוסף שחר) הציע לי את הצעד המכונן הבא בכרוניקה המופלאה הזו של הגשמת היעוד שלי והציע לי לחבור אליו ולהתמחות אצלו, ולהוביל אצלו כמה פרוייקטים מקצועיים שקשורים למקצועות האחרים שלי. בלי שתכננתי הפכתי למטפלת גם של אחרים ולא רק של עצמי. וזהו. המקצוע בחר אותי. הדבר הזה שהייתי אמורה לעשות כל חיי סוף סוף התחיל לקבל צורה. מהר מאד הקמנו קליניקה לנשים שהתבססה על הניסיון והידע שלי וקפצתי למים. התחלתי ללמד נשים איך לטפל בעצמן. וגם הן – התחילו לקצור "ניסים רפואיים", או במילים אחרות – לגרום לבריאותן לשנות כיוון ולהביא לנסיגה של מחלה כרונית קשה ומפחידה.

לפעמים אנחנו צריכות שמישהו יחזיק לנו מראה מאחורי הגב כדי שנוכל לראות שיש שם כנפיים. מהרגע שגיליתי שאני יכולה לעזור לאחרות כפי שעזרתי לעצמי – לא יכולתי יותר לעצור. השליחות כבשה אותי לחלוטין.

אז… שניה רגע לפני שאת פורשת כנפיים, אם אפשר לשאול… מה הטיפים הכי חשובים שאת יכולה לתת למי שרוצה לטפח את בריאותה?

בטח. אם הייתי בוחרת בפינצטה, את הדברים הכי חשובים הייתי אומרת ללא ספק שהתזונה האנטי-דלקתית היא בייסיק בלתי מעורער, כולל תיסוף של תוספים לפי הצורך, הגברת התנועתיות הזרימה באיזור האגן, ועבודה רגשית מעמיקה. תזונה נקייה, אנטי דלקתית, שמכילה הרבה מאד ירקות ופירות, קטניות, אגוזים למיניהם ושקדים, ודגנים טובים (בעדיפות לדגנים לא גלוטניים). ללא מוצרים מעובדים, בלי סוכרים ועמילנים מיותרים, בלי קפה וקפאין, אלכוהול. כל אסכולה תזונתית שמקדמת ריפוי התחלה טובה. ברור שאת התזונה כדאי לדייק ולהתאים באופן אישי, זה אפילו חובה בעיני, ואצלי בפרוטוקול דייקתי אותה מאד לפי כל מה שגיליתי שמשפיע על אנדומטריוזיס, אבל ככה בכתבה זה הבייסיק שאני יכולה לשתף בלי לחשוש מלגרום נזקים לקוראים.

התנועתיות באגן היא קריטית כי אנדומטריוזיס מתאפיינת בתקיעות אגנית רב מערכתית, זה נושא שפחות מדובר לצערי ברפואה שלנו ויותר ברפואות ותיקות יותר. טבעתי מונח שאני קוראת לו "התנהלות אגן בריאה" שמדבר על כל מיני אלמנטים יומיומיים שאפשר להכניס לחיים שיפנקו את האגן. הליכה מנענעת יומיומית, ישיבה תנועתית, עיסויי בטן, ועוד ועוד. שיפור התנועתיות יכול להשפיע עמוקות על תסמיני הוסת, ובריאות המעיים.

והעבודה הרגשית – כי אני מאמינה שמחלות הן תמרורים שבאים להצביע לנו על עניינים שלא יכולנו מי יודע מה לעבד ולעכל בביוגרפיה שלנו ושעם השנים נקברו במקומות מסתור. אני מאמינה שהגוף בא להצביע לנו שהגיע הזמן לנקות את האבק ולפתוח חלונות. כמו שאומרים – נפש בריאה בגוף בריא, אז גם דרך השלילה נכונה – נפש פצועה בגוף פצוע. אני רואה כמעט בכל המקרים שאני מלווה קשר ברור ומרתק בין הכרונולוגיה של הופעת התסמינים לבין קשר לביוגרפיה. לא תמיד אבל לרוב. אני מאמינה שצפונים אוצרות רבים מתחת לתסמינים וששווה לעבוד איתם ולגלות שהקשר הזה הוא דו צדדי. שדרך הגוף אפשר להשפיע על הנפש ודרך הנפש אפשר להשפיע על הגוף.

מאז עברו כמעט חמש שנים, וכיום אני מובילה תנועה.

כיום, 9 שנים לתוך תהליך הריפוי שלי, ו-5 שנים לאחר שהתחלתי לעסוק בריפוי, אני אמא לשניים, אני קוראת לעצמי "בריאה עם אנדומטריוזיס". כל תסמיני המחלה חלפו או נעלמו כמעט כליל, הממצאים המדידים שלי משתפרים עם השנים, ואני חיה ומתפקדת ללא הפרעות , ללא מגבלות, וללא תרופות. אני ממשיכה להקפיד על אורח חיים תומך ומייצרת לעצמי בריאות בת קיימא ככל שאני יכולה. פיתחתי פרוטוקול ריפוי רב תחומי ליישום עצמי ויומיומי ואיתו אני עובדת עם נשים שמבקשות ללמוד לטפל בעצמן. אני רואה את הניסים האלה משתכפלים ומשתכפלים, וכיצד הנשים האלה אחר כך הופכות להיות שגרירות של ריפוי בעצמן.

הקמתי קהילת פייסבוק ייחודית (אנדומטריוזיס – סיפורי ריפוי וטיפול טבעיים) המונה כיום כמעט 3000 חברות וחברים, ומהווה את מאגר המידע הפרקטי הכי גדול כיום בעברית (וככל הנראה גם בכלל ברשת לפי עדויות מחו"ל) לתמיכה טבעית ואינטגרטיבית באנדומטריוזיס. אני מקדמת שיתופי פעולה עם רופאות ורופאים מבכירי המומחים לאנדומטריוזיס, להרחבת הכלים הטיפוליים שמוצעים כיום לנשים מתמודדות, ויוזמת פעילויות ציבוריות להעלאת המודעות לחשיבות התמיכה הרב תחומית בניהול בריאותן של מתמודדות.

יוזמה חשובה כזו היא הכנס שאני מארגנת לכבוד חודש המודעות לאנדומטריוזיס, חודש מרץ הקרוב. כנס "אנדומטריוזיס – אפשר גם אחרת", שבו נדבר על דברים שלא מדברים עליהם בשום מקום. אני אציג את עיקרי פרוטוקול הריפוי שלי החולש על תחומי חיים רבים ליצירת מעטפת תומכת ושורשית בתהליך הריפוי, נדבר על חשיבות היוגה הנשית, העיסוי הבטני, האכילה המתוזמנת, ככלים לטיפול עצמי, נציג גם את הכלים המוצעים במערכת הבריאות, חשיבותם הרבה לניהול הבריאות, יתרונותיהם וחסרונותיהם, נציג ממצאים בלעדיים ונקרא להעמקת המחקר אודותיהם, ונקיים פאנל מומחים יחודי, שיורכב מרופאים מומחים, נשות מרפא ואנשי מקצוע אחרים וביחד נדון באפשרויות הקיימות כיום ליצירת מעטפת טיפולית רב תחומית, לנשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס אשר רוצות לבחור את הדרך הטיפולית שהכי מתאימה להן.

הכנס מיועד לנשים מתמודדות, סגל רפואי מכל האסכולות, ושוחרי בריאות.

כי באמת שאפשר גם אחרת.

כנס "אנדומטריוזיס -אפשר גם אחרת", צפוי להיערך במאי. תאריך מדויק ימסר בקרוב.

על הכותבת:  חני איזנשטט כרמי היא יועצת רב תחומית לריפוי טבעי, ומתמקדת בעיקר בתמיכה טבעית לאנדומטריוזיס. היא ביולוגית ומדענית סביבה לשעבר, מומחית לחקר חומרים על פי התקן הוולונטרי^®  Cradle to Cradle. מתמודדת בעצמה עם אנדומטריוזיס באופן טבעי לחלוטין לפי פרוטוקול הריפוי שפיתחה. תומכת בנשים מתמודדות באופן פרטני וקבוצתי, מנהלת את קבוצת הפייסבוק "אנדומטריוזיס- סיפורי ריפוי וטיפול טבעיים" ומקדמת פעילויות ציבוריות להעלאת המודעות לאפשרויות הריפוי הטבעי והאינטגרטיבי לאנדומטריוזיס תחת השם "בריאה – תמיכה טבעית לאנדומטריוזיס ובריאות נשית".

רוצים לדבר על הכתבה? היכנסו לעמוד הפייסבוק שלנו