ALS - מהי המחלה הזו?
.jpg)
Amyotrophic Lateral Sclerosis
בחודש אוגוסט אחרון עלתה המודעות למחלת ALS, זאת בזכות "אתגר הקרח" שהתחיל כיוזמה פרטית של פיט פרייטס, חולה ALS ושחקן בייסבול בעברו. מטרת "אתגר הקרח" הייתה להעלות את המודעות למחלה ולאסוף תרומות שיושמו למחקר ולמציאת מרפא למחלה.
ALS היא מחלה חשוכת מרפא המשתייכת למשפחת המחלות הנוירו דגנרטיביות האוטואימוניות (מחלות ניווניות מתקדמות של תאי עצב) המחלה פוגעת בתאי העצב השולטים על הפעלת מרבית השרירים הרצוניים (שרירים שביכולתנו לשלוט בפעולתם) בגוף, המנגנון הינו אוטואימוני שהתפרצותו אינה ידועה. כתוצאה מהפגיעה המחלה מתבטאת בניוון השרירים.
המחלה איננה מוגדרת כמחלה גנטית, אך יחד עם זאת, בקרב 5%-10% מהחולים נמצא קשר גנטי. שכיחות המחלה הינה 1 ל 10,000, כשההערכה היא שבישראל חיים כיום בין 600-700 חולים. טווח הגילאים השכיח בו מופיעה המחלה הינו 65-45, ישנם מקרים החורגים מטווח זה. כאמור גורם המחלה איננו ידוע, פרט ל- 10%- 5% מהמקרים בהם הגורם הוא בהעברה תורשתית גנטית. מזמן האבחון, תחולת החיים של רוב החולים נעה בין 3-5 שנים. 20% מבין החולים יחיו בין 5-10 שנים ו 10% יחיו מעל 10 שנים.
ALS ותזונה
תת תזונה היא סיכון עבור חולי ALS היא מוערכת להתפתח בכ- 25%-50% מחולי ה ALS. קושי בבליעה ובאכילה, מצב ריאות לקוי קשיים בנשימה זיהומים כרוניים ומצוקה פסיכולוגית סימפטומים של המחלה כמו יובש בפה, ניצול מוגבר של אנרגיה (עקב פעילות מוגברת של רקמת שריר) המובילים למצב של תת תזונה.
לחולי הALS חשוב לשמור על משקל גוף תקין כדי שהגוף יתפקד ברמה הכי גבוהה שניתן. על כן יש צורך בתזונה בעלת הרכב קלורי גבוה, הרכב חלבוני גבוה (שמירה על מסת שריר), הרכב שומני גבוה (אינדקס גליקמי נמוך, תגובה בסיסית, ערך קלורי גבוה במנת מזון קטנה, גופי קטו המהווים מקור אנרגיה עיקרי למוח), הרכב פחמימתי נמוך (PH נמוך, אינדקס גליקמי גבוה וערך קלורי נמוך יחסית).
כמו כן יש לזכור כי ALS הינה מחלה אוטואימונית ולפי כך יש לנהוג גם בגישה תזונתית נוגדת דלקת.
אכילת יתר גורמת לעומס נשימתי ומאידך אכילה פחותה מהרצוי תגרום לירידה בתפקוד הסרעפת לכן יש להקפיד על אכילה מספקת מבחינה קלורית ולא מבחינת גודל המנה.
במהלך התפתחות המחלה גם שרירי הבליעה נחלשים והחולים זקוקים למזון במצב נוזלי אך סמיך בשביל להגיע לתוצאה זאת יש מספר דרכים המסייעים למטופלים להמשיך ולאכול:
• ניתן לטחון במערבל מזון את הארוחה.
• חשוב שהארוחה לא תהיה יבשה ותכיל רוטב.
• ירקות ופירות בלי קליפה שעלולה להיתקע בגרון.
• מזון רך אך לא דביק.
• לאכול מזונות קטנים אך עם ערך קלורי גדול.
• ארוחות בתדירות גבוהה.
• תוסף אנשור פלוס – מזון נוזלי מוכן עשיר בקלוריות.
• הסמכת מזון ניתן לבצע ע"י הוספת ג'לטין (בעל ערך חלבוני) או אבקה מסמיכה ללא טעם.
המלצות לבליעה טובה יותר:
• טיפול אצל קלינאית תקשורת.
• אכילה בסביבה מרגיעה וסבלנית.
• ישיבה ישרה וזקופה בכדי שהמזון ירד עם כוח הכבידה, מנח הראש מעט קדימה וסנטר מטה בכדי למנוע אספרציה.
• לא לנשום עד שהמזון נבלע בשלמותו.
• אכילה איטית ובמנות קטנות.
• הימנעות מהסחת דעת בזמן הארוחה (רדיו, טלויזיה וכו').
• להשתעל כשמרגישים שהמזון נכנס לקנה הנשימה ולבלוע במידי.
• להשתדל לאכול בסביבת אנשים המסוגלים לסייע במצב של היחנקות.
• לנקות את הפה אחרי הארוחה.
• להמשיך לשבת ישיבה זקופה וישרה כ- 20 דקות אחרי הארוחה.
למרות כל הניסיונות, כל חולה בשלב מסוים מועבר להזנה דרך זונדה או פג. קיימת המלצה להתחיל הזנה מסוג זה עוד לפני שהבליעה נפגעת ומתחילה הירידה במשקל, במחקרים ראו ירידה בהידרדרות המחלה בחולים שהוזנו דרך זונדה ו/או פג טרם הפגיעה המוחלטת בבליעה. מזון עתיר קלוריות יסייע לשמר ולתחזק את הגוף והשרירים בפרט. (בד"כ אנחנו נמנע מאכילת מזונות עתירי שומן מחשש למחלות לב וכלי דם אך במחלת ALS מצב של תת משקל מסוכן יותר וממנו אנחנו חוששים ולכן יש המלצה לאכול חמאות, שמנים, שייקים עתירי קלוריות וכו'). אמנם יש לצרוך מזון עתיר שומן וקלוריות אך עם זאת חשוב להקפיד על אכילת תפריט מגוון עם כל קבוצות המזון ולגוון בכדי לקבל מהמזון את כל הנדרש לגוף מבחינת ויטמינים ומינרלים וחלבונים המסייעים בתהליכי הבניה בגוף ובעלי משקל בהתפתחות המחלה.
מזונות קלים ללעיסה ולבליעה:
• דייסות – שיבולת שועל דקה, סולת, פירות מקופסאות שימורים- סמיכים יותר, מכילים כמות נוזלים גבוה, בננה בשלה, תפוח אפוי בלי הקליפה, ירקות מאודים / קלויים טוב בלי הקליפה, פירה, שמן זית, עקב הקושי בשתיית נוזלים יש להרבות במזונות עתירי נוזלים כמו פירות וירקות (לא טריים).
מזונות העלולים לגרום לחנק:
ירקות ופירות טריים, אגוזים, זרעים (ניתן לטחון), טחינה גולמית, חמאת בוטנים, תירס, לחם, חסה, קרקרים.
